El pasado 15 de febrero participamos en la Jornada online “Enfermedades raras, historias extraordinarias” compartiendo espacio junto a otras cinco entidades que hablaron de la enfermedad rara a la que representan, cuál es su origen, sus consecuencias y lo que reclaman. Esta Jornada se realizó con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero.

Intervinieron: Fundación Síndrome Dravet, Fundación Ana Carolina Diez Mahou, Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE, Asociación Guerreros Púrpura, Asociación Enach y asociación SATB2.

Moderadora de la jornada Mar Ugarte Ozcoidi (Vicepresidenta de CEDDD).

Una enfermedad se considera que es rara en función del número de personas que la padecen en un determinado momento, es decir, aquella que tiene una baja prevalencia en la población. La Organización Mundial de la Salud (OMS) arroja algunas cifras, indicando que las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes serían aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Esto supone que, en España, cerca de 3 millones de personas conviven con alguna de las más de 7.000 ER que se conocen.

La familia suele ser el principal apoyo de una persona diagnosticada de una ER, por lo que también todos sus miembros suelen estar sometidos a la dinámica constante de toma de decisiones. El desafío que supone hacer frente a una enfermedad poco frecuente, en muchas ocasiones incurable, puede generar un impacto psicológico y social. 

Si eres un familiar de una persona con una enfermedad rara, te ofrecemos algunas pautas para que puedas prestar atención a tu propio cuidado y bienestar y al de la persona afectada.

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