El 30 de abril se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y como en años anteriores la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes junto a otras asociaciones  y organizaciones de pacientes entre las cuales nos encontramos, lanza una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico en España.

Cada organización reivindica diferentes puntos a tener en cuenta por parte de las administraciones inversión en I+D+I , difusión, etc., ya que todavía existen muchas personas en España que no tienen calidad de vida debido a que su enfermedad no tiene todavía un origen claro para poder abordarla de forma óptima.