Como todos los años, el 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, motivo por el cual la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza diversos actos en toda España para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes con el respaldo de todas las organizaciones que formamos FEDER y organismos y empresas que colaboran de una u otra forma.

En Madrid tuvimos la oportunidad, como miembros de FEDER, de asistir al acto institucional celebrado en la Asamblea de Madrid con la representación de Dña. Mª Dolores Moreno Molino, Viceconsejera de Humanización Sanitaria y los grupos parlamentarios, representados por: Marta Marbán Diputada del GPP, Jesús Celada Diputado del GPS, Diego Figuera Diputado del GPMM, Gádor Pilar Joya Diputada del GPV y Vanesa Lillo Diputada del GPUP.

Como no podía ser de otra manera, desde la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE reivindicamos más inversión en I+D+I y por supuesto más visibilidad ya que muchas de estas enfermedades poco frecuentes llevan asociada la Epilepsia.