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Mi experiencia con la Epilepsia

Actualizado: 24 de sep de 2019


Mi nombre es Patricia Oria, nací en 1979 y os voy a contar mi experiencia con la

Epilepsia.


Mi primera crisis fue a la temprana edad de 8 meses.

Como cualquier bebé estaba dentro del calendario de vacunaciones y me correspondía la aplicación de la vacuna de latosferina, como todos sabemos algunas vacunas tienen dentro de sus efectos secundarios inmediatos la subida de fiebre, no a todos los niños les ocurre pero en mi caso así fue y ese fue el primer contacto y desencadenante de mi primera crisis epiléptica.



Durante mi infancia sufrí alguna crisis convulsiva asociada principalmente a estados

de nerviosismo ocasionados por cualquier motivo un viaje, alguna situación especial, etc., pero eso no me impidió tener una infancia como la de cualquier otro niño de mi edad.



A los 8 años o así el médico les planteó a mis padres empezar la retirada de la

medicación porque aparentemente mis crisis habían remitido y no era necesario que siguiera con ella si no era necesario. Mis padres accedieron y bajo control médico se empezó a retirar la medicación pero al poco tiempo volvieron a aparecer nuevamente las ausencias y un día repentinamente volví a sufrir otra convulsión, vuelta a empezar…



A partir de ahí y durante toda mi adolescencia siguieron las crisis de ausencia y en

alguna ocasión también alguna convulsiva. Ésta situación se mantuvo hasta llegar a los 27 años momento en el que las crisis de ausencia se volvieron diarias y llegaban a durar 5 minutos y en algunos casos hasta 10. Durante ese año sufrí varias crisis convulsivas lo cual llevó al neurólogo a realizarme pruebas diagnósticas más concretas. Me hicieron un video electro del sueño prueba determinante en la cual por fin y después de tanto tiempo encontraron dónde estaba localizado el foco que nunca había aparecido en ninguna prueba hasta ese instante. Por lo menos ya sabíamos qué tipo, dónde estaba y cómo abordar mi Epilepsia.



El jefe de farmacología comunicó a mi padre era que me había

vuelto fármaco resistente y que mi cuerpo no respondía a la medicación

para el control de las crisis una situación que agrava más el problema

en sí mismo ya que no existe fármaco que sea capaz de controlarlas.



Me realizaron algunas pruebas complementarias más entre ellas una analítica de la

medicación y entonces el neurólogo que me llevaba junto con mi familia después de analizar los resultados decidieron que la mejor opción era realiza un estudio más exhaustivo en el Hospital de Cruces ya que en Cantabria no disponemos de Unidad de Epilepsia para llegar a este tipo de pruebas diagnósticas más específicas. El estudio que me realizaron en el Hospital de Cruces fue concluyente confirmando el lugar exacto del foco y entonces nos plantearon la opción de la cirugía. Mi familia y yo después de barajar los pros y los contras llegamos a la conclusión que lo mejor era pasar por quirófano ya que se me presentaba esa oportunidad a la que no todo el mundo tiene posibilidad de acceder y viendo además que durante el tiempo que transcurrió desde que me hicieron el estudio a la operación las crisis habían empeorado siendo cada vez más frecuentes y sufriendo de crisis convulsivas cada mes y medio mas o menos.



La última crisis que recuerdo fue el día de Nochebuena de 2008,

comenzó a las 8 de la tarde y hasta las 10 de la noche no consiguieron

pararla. Un claro estatus epiléptico que fue clave para tomar la decisión final

de la cirugía de Epilepsia.



El 12 de marzo de 2009 recibo una llamada del Hospital de Cruces para ingresar esa

misma tarde y al día siguiente 13 de marzo entro en quirófano con un resultado de total éxito.


A día de hoy no he vuelto a tener ningún tipo de crisis y desde hace un año no tomo ningún tipo de medicación. Sin duda alguna un día importante en mi vida para marcar en el calendario.




¡NUNCA DEJES DE SOÑAR¡

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info@anpeepilepsia.org |  Calle Mayor, 3 ático,  28013 Madrid

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