Eventos 2021

SESIÓN 8 DE FEBRERO. DÍA INTERNACIONAL DE LA EPILEPSIA 2021

Con motivo del Día Internacional de la Epilepsia Epilepsy Day el cual se conmemora el segundo lunes del mes de febrero, nuestra asociación realizó la Sesión "Epilepsia en Adultos" contando con especialistas en diferentes áreas como son la Neurología, Neuropsicología y Asesoría Jurídica.

 

Lunes 8 de febrero. "Epilepsia en Adultos".

.-Inauguración y Apertura. Doña Trinidad Rus Molina. Delegada Territorial de Salud y familias en Jaén

.- Neurología: Profesor Dr. D. Jaime Parra Gómez.

.- Neuropsicología: Dr. D. Juan Álvarez Carriles.

.- Asesoría Jurídica: D. Lorenzo Pérez Menéndez.

 

https://youtu.be/TaBrOH82Otw

SESIÓN 9 DE FEBRERO. DÍA INTERNACIONAL DE LA EPILEPSIA 2021

Con motivo del Día Internacional de la Epilepsia Epilepsy Day el cual se conmemora el segundo lunes del mes de febrero, nuestra asociación realizó la Sesión "Epilepsia Infanto-Juvenil" contando con especialistas en diferentes áreas como son la Neurología, Neuropsicología, Enfermera Escolar y Fundación Canem.

 

Martes 9 de febrero. "Epilepsia Infanto-Juvenil".

.- Neuropediatría. Dra. Dña. María José Más.

.- Neuropsicología: Dra. Dña. Lorena Rodríguez González

.- Enfermera Escolar: Dña. Natividad López Langa

.- Fundación Canem: D. Paco Martín.

https://youtu.be/KCCv-kvNkl4

DÍA INTERNACIONAL DE LA EPILEPSIA- Epilepsy Day

Día Internacional de la Epilepsia Epilepsy Day . Sesión martes 9 de Febrero "Necesidades del adolescente o adulto joven con epilepsia y de las personas que les cuidan" y en la cual participará nuestra asociación con Antonia López Fernández.

 

La sesión fue organizada y promovida por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Escuela de Salud con quienes hemos realizado algunas actividades en algunas ocasiones.

 

https://aulavirtual.escueladesalud.comunidad.madrid/playback/presentation/2.0/playback.html?meetingId=d6324eb74ab740e8dcb24e18ab9774e4ba3ae468-1612863113715

II Jornada "Epilepsia y Mujer". 

II Jornada "Epilepsia y Mujer". 

Con motivo del 26 de Marzo Día Mundial de la Epilepsia o también denominado Purple Day y enmarcada también dentro del 8 de Marzo Día Internacional de la Mujer, nuestra asociación realizó de manera online la

II Jornada "Epilepsia y Mujer" en la que contamos con la participación de expertas de primer nivel  en Neurología, Neuropsicología, Genética y Sexología quienes abordaron  de manera multidisciplinar la Epilepsia y su incidencia en la Mujer. 

 

Viernes 26 de Marzo Día Mundial de la Epilepsia, Purple Day 

.- Dra. Dña. María Moreno. Neuróloga de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

.- Dra. Dña. Teresa Rognoni Trueba, Neuropsicóloga Clínica en la Clínica Universidad de Navarra-CUM ( Madrid)

.- Dra´. Dña. Mercedes Navarro Genetista Unidad de Enfermedades Raras en Hospital General Universitario de Alicante

.- Dña. Lara Salguero Lucas, Sexóloga y Pedagoga Presidenta de la Asociación Nacional de Sexología, Educación y Salud

30 DE ABRIL DÍA MUNDIAL DE LAS PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO

El 30 de Abril se conmemora el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico y como en años anteriores la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes junto a otras asociaciones  y organizaciones de pacientes entre las cuales nos encontramos, lanza una campaña para dar visibilidad a la realidad de las personas sin diagnóstico en España.

 

Cada organización reivindica diferentes puntos a tener en cuenta por parte de las administraciones inversión en I+D+I , difusión, etc., ya que todavía existen muchas personas en España que no tienen calidad de vida debido a que su enfermedad no tiene todavía un origen claro para poder abordarla de forma óptima. 

 

https://www.youtube.com/watch?v=dqeZO2mHEPA